いのちの森 水輪の 塩澤みどりと申します。
私たちには「さおり」という一人の娘がいいます。さおりは出産時の医療ミスにより、脳に重い障害を持って産まれてきました。自分で話すことも、食べることも、歩くことも、排泄することもできない。言葉を持たない彼女は喉が渇いても、痛いところがあっても、それを誰かに伝えることさえできないのです。
当時、医者には10歳までしか生きられないと言われましたが、「絶対にさおりのいのちを守る。施設に預けずに私たちの手で育てる」、夫と二人でそう決意しました。てんかん発作が幾度も起こってきたり、気管切開をしているため、24時間体制の介護が必要なのですが、数え切れぬ善意ある人々の支えのおかげでさおりは43歳を迎えることができ、現在も一生懸命生きてくれています。
また、さおりとの関わりから学ばせていただいたことをもとに、これからの人間にとって、地球の未来にとって、本当に大切なことは何なのか？それを問い、実現させていくために「いのちの森構想」がはじまり、たくさんのご支援のおかげで 「いのちの森 水輪」に発展してきました。
現在は全国の青少年の社会復帰事業として、全国の心の病を持つ青年や、不登校のひきこもりになってしまった人、人生で行き詰まり自分をもう一度見直したいという青年たち30人と、同じ屋根の下で24時間の共同生活を送り、隣接する無農薬の自然農園や宿泊施設での仕事実習を通して共に学び、生きあっています。
そのなかでもさおりは皆の中心的存在です。皆さおりを通して学び、さおりが大好きなようです。どんなに心を閉ざした青年もさおりには心をひらいてくれます。
そんなさおりは今まで人生の中で何度か生死の間をさまよいました。その度に奇跡的に回復してくれたのですが、現在さおりのいのちを脅かしていることがあります。
それが「てんかん発作による徐脈」です。
徐脈とは、脳の中で間違った指令がでてしまい、脈が下がり過ぎてしまい、いつ心臓の脈も遅くなってしまい、いつ止まるかわからない状態だそうです。
さおりは、てんかん発作が起きるときに徐脈が起こってきます。大発作は「イーケプラ」というお薬でおさまったのですが、光や音に反応して起こってくる小さな発作は１日に１２～１３回起こってきます。その小発作のときに徐脈が起こってくるのです。
毎回だいたい30秒ほどでおさまりますが、先日は5分間脈が４０のまま続いたりしましたが、殆どは35の徐脈が1分前後続いたりしています。いつ危険な状態になってもおかしくない状態です。
徐脈の最中の様子は発作の延長という感じで両目のフチは赤くなり、目を見開いて息が苦しそうな感じになっており、酸素もかけています。
てんかん発作のお薬「イーケプラ」「デパケン」「クロナゼパム」「フェノバール」「リリカ」等の抗てんかん薬を飲んでいます。とにかくてんかん発作を止めなくてはならず、イーケプラ100㎜を増量して飲んでいますが、
今のところ、徐脈は起こってきています。
そこでこの投稿をご覧いただいた皆さまにお願いがあります。
全国の皆さま、徐脈について教えてください。
さおりはてんかん発作中に徐脈が起こってきますが、てんかん発作のお薬でも徐脈が起こると聞きました。
しかし、今のところ徐脈に対しなすすべがなく、どうしたらいいかわかりません。
全国の医療関係者の皆さま、徐脈に関する情報を教えてください。このままいくと徐脈が長くなり、死んでしまうのでしょうか？あとどのくらい生きられるのでしょうか？
教えて下さい。
どうかさおりを少しでも楽にしてあげるため、ぜひ教えてください。
この文章が皆さんの目にふれることを神様に祈っています。
